細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会活動報告ブログ
『細菌性髄膜炎』聞きなれない病名かもしれませんが 日本の子どもたちみんなこの病気の危険にさらされています。 防ぐことができるワクチンの早期導入・普及を訴える活動です。 会の活動のご報告や参加募集・お知らせなどを掲載します。
11月より定期接種として 小児用肺炎球菌ワクチンが7価から13価に入れ替わります!
〜小児用肺炎球菌ワクチンが変わります〜
現行の小児用肺炎球菌ワクチンは7価ワクチンですが、11月より13価ワクチンに変更になる予定です。
新しいワクチンでは、6種類追加された13種類の肺炎球菌成分が含まれるようになります。
これにより、従来、重症の肺炎球菌感染症を約75%抑えていたのが、新しいワクチンだと90%以上になると期待されます。
また、ワクチンの変更に併せて、2回目までの接種完了が、今までの12カ月未満から13カ月未満に変更になります。
すでに現行ワクチンを規定通り終わっていても 新しいワクチンを任意で接種できます(注意:自費)。
3回の接種を終えていない場合、待つ間にかかる心配があるので11月まで待つことはしないでください。
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「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」
去る9月7日に衆議院第二議員会館第2会議室で開かれた「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」で、事務局がプレゼンテーションしました。
細菌性髄膜炎の解説、特に早期発見・早期治療では子どもたちを救えきれないという限界を説明し、「ワクチンで予防するしかない」という現状を紹介しました。
また、定期接種化を求めてさまざまな活動に取り組んできたことを紹介。
署名、議会請願、首長要請、大臣要請、学習会開催、デモ行進、メディアでの啓発等等、多岐にわたる取り組みを重ねてきたことを報告しました。
そして、早期の定期接種化と、それまでの間の費用助成制度の継続の重要性を訴えました。
学習会では守る会のほか、「肝ったママ’s」、「プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会(PA-MMAの会)」、「ムコネットTwinkle days」がプレゼンテーションを行いました。
会場には20数名の参加者が集い、患者会、国会議員とその秘書、地方議員、メディア関係者等、多様な顔ぶれが見られました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会★事務局】

+Action for Children 代表の高畑紀一氏のブログ (当会事務局長でもあります)
http://plusafc.blog.fc2.com/blog-entry-10.html
「ムコネットTwinkle days」代表の中井まりさんのブログ
http://www.muconet-t.jp/
でもそれぞれ当日の様子をご報告くださっています。
またフリーのアナウンサー町亞聖さんのオフシャルブログで当日の様子
それぞれの疾患について詳しく掲載してくださっています!
こころより感謝申し上げます。
当日の様子
子供達のために http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012528383.html
細菌性髄膜炎 http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012899998.html
肝ったママ’s(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012763248.html
CAPS(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11013599785.html
タンデムマス法(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11015450882.html
当会事務局吉川恵子さんからのレポートが届きましたので追記します!
子どもたちの疾病の早期発見治要、そして予防の重要性をそれぞれの立場から発言があって、問題が絞れて今後の課題もみえてきた会議でした。
肝ったママ’sの酒井さんからうんちカードの普及。母子手帳への挿入と説明書きの内容について、詳しくご説明がありました。
灰白便といっても、読み方も難しいし、意味もわかりづらい。
具体的にクリーム色とか、書いてもらわないとお母さん方には伝わらないですよね。その点はすぐにでも改訂できそうな気がしましたし、ウンチカードも1枚10円だそうです。
100万人の新生児に配布したとしても1千万円。
胆道閉鎖症になり肝移植をする1回の医療費と同じくらいだそうです。
その後の治療費を考えれば、1枚のカードを入れることがどれだけ医療費の抑制につながるか。下世話な話ですが、子どもたちの命を守るための施策として高い金額ではないと感じました。なぜ、すぐ入れられないのか?憤りを感じました。
柏木さんからは新生児マススクリーニングでタンデムマス法を導入することにより、それまで発見できなかった小児の代謝異常症を発見することができる。
しかし、各都道府県によってその検査方法も違い、機械すらない、といった状況を知りました。同じ日本でも地域によって格差が生れていることも知り、これは国が整備すべきもので、それで助かるお子さんがいらっしゃることをぜひ、行政担当者も知って、導入すべきだと感じました。
中井さんからはムコ多糖症のⅡ型はどうにか導入されたけれど、その他の型になった治療薬がない。検査方法の確率とドラッグラグの解消にむけた取り組みを強化していくために、この事実を知って、考えて、行動してほしい、との訴えがありました。
最後に私から細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会の取り組みをお話させて頂きました。
細菌性髄膜炎の解説、特に早期発見・早期治療では子どもたちを救えきれないという限界を説明し、「ワクチンで予防するしかない」という現状を紹介しました。
また、定期接種化を求めてさまざまな活動に取り組んできたことを紹介。
署名、議会請願、首長要請、大臣要請、学習会開催、デモ行進、メディアでの啓発等等、多岐にわたる取り組みを重ねてきたことを報告しました。
そして、早期の定期接種化と、それまでの間の費用助成制度の継続の重要性を訴えました。
学習会では守る会のほか、「肝ったママ’s」、「プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会(PA-MMAの会)」、「ムコネットTwinkle days」がプレゼンテーションを行いました。
会場には20数名の参加者が集い、患者会、国会議員とその秘書、地方議員、メディア関係者等、多様な顔ぶれが見られました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会★事務局】

+Action for Children 代表の高畑紀一氏のブログ (当会事務局長でもあります)
http://plusafc.blog.fc2.com/blog-entry-10.html
「ムコネットTwinkle days」代表の中井まりさんのブログ
http://www.muconet-t.jp/
でもそれぞれ当日の様子をご報告くださっています。
またフリーのアナウンサー町亞聖さんのオフシャルブログで当日の様子
それぞれの疾患について詳しく掲載してくださっています!
こころより感謝申し上げます。
当日の様子
子供達のために http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012528383.html
細菌性髄膜炎 http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012899998.html
肝ったママ’s(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012763248.html
CAPS(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11013599785.html
タンデムマス法(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11015450882.html
当会事務局吉川恵子さんからのレポートが届きましたので追記します!
子どもたちの疾病の早期発見治要、そして予防の重要性をそれぞれの立場から発言があって、問題が絞れて今後の課題もみえてきた会議でした。
肝ったママ’sの酒井さんからうんちカードの普及。母子手帳への挿入と説明書きの内容について、詳しくご説明がありました。
灰白便といっても、読み方も難しいし、意味もわかりづらい。
具体的にクリーム色とか、書いてもらわないとお母さん方には伝わらないですよね。その点はすぐにでも改訂できそうな気がしましたし、ウンチカードも1枚10円だそうです。
100万人の新生児に配布したとしても1千万円。
胆道閉鎖症になり肝移植をする1回の医療費と同じくらいだそうです。
その後の治療費を考えれば、1枚のカードを入れることがどれだけ医療費の抑制につながるか。下世話な話ですが、子どもたちの命を守るための施策として高い金額ではないと感じました。なぜ、すぐ入れられないのか?憤りを感じました。
柏木さんからは新生児マススクリーニングでタンデムマス法を導入することにより、それまで発見できなかった小児の代謝異常症を発見することができる。
しかし、各都道府県によってその検査方法も違い、機械すらない、といった状況を知りました。同じ日本でも地域によって格差が生れていることも知り、これは国が整備すべきもので、それで助かるお子さんがいらっしゃることをぜひ、行政担当者も知って、導入すべきだと感じました。
中井さんからはムコ多糖症のⅡ型はどうにか導入されたけれど、その他の型になった治療薬がない。検査方法の確率とドラッグラグの解消にむけた取り組みを強化していくために、この事実を知って、考えて、行動してほしい、との訴えがありました。
最後に私から細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会の取り組みをお話させて頂きました。
支援ネットちばからお知らせ~総会&予防接種学習会
細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会支援ネットちばからお知らせです!!
【総会&予防接種学習会のご案内』
予防接種学習会にはどなたでもご参加いただけます!
日時:2011年8月31日(水)
19:00~第3回総会 (この間の活動報告会)
19:30~20:30 予防接種学習会
講師:国立感染症研究所 感染症情報センター
神谷 元 先生
演題:『米国のワクチン事情』
仮)日本の予防接種行政の現状と今後の課題
会場:千葉市生涯学習センター大研修室
(千葉市中央区弁天3-7-7) http://www.chiba-gakushu.jp/know/know_04.html

【総会&予防接種学習会のご案内』
予防接種学習会にはどなたでもご参加いただけます!
日時:2011年8月31日(水)
19:00~第3回総会 (この間の活動報告会)
19:30~20:30 予防接種学習会
講師:国立感染症研究所 感染症情報センター
神谷 元 先生
演題:『米国のワクチン事情』
仮)日本の予防接種行政の現状と今後の課題
会場:千葉市生涯学習センター大研修室
(千葉市中央区弁天3-7-7) http://www.chiba-gakushu.jp/know/know_04.html

細菌性髄膜炎当事者家族のつどいのお知らせ
●千葉
日時:2010年7月02日 11:00~14:00
会場:千葉保険医協会
JR千葉駅西口徒歩5分

●京都
日時:2010年7月11日 10:00~12:00
会場:ハートピア京都
京都市営地下鉄烏丸線「丸太町」駅下車 5番出口
(地下鉄連絡通路にて連結)

●セミナーのお知らせ
日時:2010年7月11日 13:30~15:30
会場:こどもみらい館
いつもあたたかいご支援を賜っている国際ソロプチミスト京都ー北山さま主催のセミナーです。
当会の副代表武内一先生のワクチンのお話があります。
ふるってご参加ください。

京都のつどいとセミナーはそれぞれ単独でご参加いただけます。
お申し込みは下記のフォームより
パソコン https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P92666197
携帯 https://www.formzu.net/mfgen.ex?ID=P92666197
日時:2010年7月02日 11:00~14:00
会場:千葉保険医協会
JR千葉駅西口徒歩5分

●京都
日時:2010年7月11日 10:00~12:00
会場:ハートピア京都
京都市営地下鉄烏丸線「丸太町」駅下車 5番出口
(地下鉄連絡通路にて連結)

●セミナーのお知らせ
日時:2010年7月11日 13:30~15:30
会場:こどもみらい館
いつもあたたかいご支援を賜っている国際ソロプチミスト京都ー北山さま主催のセミナーです。
当会の副代表武内一先生のワクチンのお話があります。
ふるってご参加ください。

京都のつどいとセミナーはそれぞれ単独でご参加いただけます。
お申し込みは下記のフォームより
パソコン https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P92666197
携帯 https://www.formzu.net/mfgen.ex?ID=P92666197