名古屋ミニ交流会２００９

去る、２００９年７月２０日名古屋市内でミニ交流会を行いました。
４組の家族（ヒブ　回復児２組　大腸菌　後遺症児１組　肺炎球菌　後遺症児１組）が
子どもたちも交じって食事会の形態で交流。
それぞれ自己紹介をしながら当時の思いやワクチンに対する思いなどを共有し
自分たちにもできることがあるかもと出し合ったりと、短い時間ではありましたが
とても有意義な交流となりました。

２組のお子さんは今年３月に罹患されたとのこと、
でも昨年末から接種開始されたヒブワクチンのことも
細菌性髄膜炎のこともご存知なかったとのことでした・・
知っていて感染するのもとても悔しいことですが、
まったく知らなかったことも保護者としては非常に悔しい思いがあったことでしょう・・・
数年前であっても
この疾患のこと防ぐワクチンのことを
私たち保護者に周知されていなかったことに強い強い憤りを感じたのですから・・・

私たちにできることは私たちが経験して知ったこと
こんなにも怖い病気があって、
でも防ぐ手段があるんだってことを
まずは周りの子育てしているみなさんに発信することだよね！っと確認しあいました。
ひとりひとりができることはちいさいかもしれないけれど
ママからママに伝えていこうね。

また参加してくれた唯一のパパさん、
『ママたちとは違う形かもしれないけれど得意なことでできることがあるかも』と
とても嬉しいことをおしゃってくれました。
パパさんパワーにも大きな期待です。

おひとりのママが『パパにはこれまでちゃんと心境を話したことがなかったかも・・』とお話してくれました。
家族には余分に心配かけたくなかったり・・
自分自身がパニックになってうまく伝えられなかったり・・
ママとしてがんばる毎日の中
ずっと心の中にしまっている気持ち
ちょっとずつ違ってもみんなそれぞれにあると思います。

また別のママは、『交流会に参加するにはとても勇気がいったし、今回は”きっかけ”があったからなんです』と・・・

みなさん勇気を出して参加してくれてありがとう！！
我が子の急変に『今夜がヤマです』『覚悟を・・』と言われたあの日のこと
多くを語らずともその状況をすぐに理解してくれるみなさんとのおしゃべりは
毎回なのですが、また明日からがんばるパワーをお互いに分け合って・大きくして
またそれぞれの場所に帰っていけます。
そっとこころの中を直接お話できる場所があるって
こんなにもこころ強く持てるってまた改めて強く感じました。

そして・・・まだ会っていないあなたにも『ひとりじゃないよ』と伝えたい。

みなさんにお会いしお話できる日を心待ちにしています。

（レポート：守る会・田中）

届け！！切なる願い2009

「細菌性髄膜炎から子どもたちを守ろう」　
届け！切なる願いを短冊にこめた街頭宣伝




7月5日（日）、JR水道橋駅東口交差点において、
ヒブワクチンの定期接種化を求める街頭宣伝行動を行った。
これは「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会（以下、守る会）」が行ったもので、
当日は代表の田中美紀代表と世生くん（5歳）が大阪から上京。
これに併せ「守る会支援ネット・ちば」から石橋、川村（広）理事、
また東京協会から三輪医師らも駆けつけ、1時間にわたり、
後楽園遊園や東京ドームを行き交う家族連れに声をかけながらチラシを手渡していった。
また、この日は七夕の前日ということもあり、
立ち止まって話した母親らに「届け！切なる願い」の短冊を配布。
その場で「ずっと笑顔ですごせますように」、
「全ての子供達がすこやかに元気に成長できる日本に」
といったメッセージを丁寧に書きこめてくれ、街頭に立つ笹に結びつける姿が見られた。
　今回の街頭での反応はこれまでの取り組みやもあって、
ヒブワクチンの認知度の高まりを実感する場面も多く、
「知っています。それ、近所の友達にも配りましょうか？」と
チラシを束で自転車のカゴに入れて持ち帰ってくれる方や
「すぐ接種できると思ったのですが、足りないんですよね。早く接種したいです」と
話すお母さん。
また、「ヒブワクチンは発売後、すぐに接種しました。でも、肺炎球菌ワクチンはまだ接種できないですよね。早く導入してほしいのですが、時間がかかりそうなので、韓国でしようかと考えています」と
話す方もみられた。
　一日も早い定期接種化と小児用肺炎球菌ワクチンの導入を願う
「切なる声」を星空に込めた街頭宣伝。
今後も引き続き一人でも多くの方々に病気のことと
それを予防するワクチンがあることを知らせる行動を行っていく。

（レポート：事務局　吉川）

ドラッグラグ解消に向けて・・

過日、２００９年７月１０日
厚労省の『薬害肝炎事件の検証及び再発防止のための医薬品行政のあり方検討委員会』に

キャンサーネットジャパン
細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会
パンキャンジャパン
ＰＡＨの会
ムコネットTwinkleDays
卵巣がん体験者の会スマイリー

の連名で緊急要望書を提出しました。

要望の詳しい内容はロハスメディカルでも取り上げていただきましたので下記をごらんください

http://lohasmedical.jp/news/2009/07/15205920.php#more

この要望書は同検討会で行われている薬事行政のあり方に係る議論において、私たちドラッグ・ワクチンラグに苦しむ当事者の声も反映させて欲しいと求めるものです。
当日はPAHの会の村上理事長、ムコネットの中井代表、スマイリーの片木代表、そして守る会の事務局が厚生労働省に出向き、要望書を手渡してきました。

ヒブワクチン・小児用肺炎球菌ワクチン定期接種化を求める署名【街頭ちらし配布】

去る７月５日（日）の午後
東京、水道橋駅周辺にて
【ヒブワクチン・小児用肺炎球菌ワクチン定期接種化を求める署名】
のちらし配布を行いました。

代表：田中　事務局：吉川と
東京からは三輪　操子　先生
千葉からは【守る会支援ネット千葉】の世話人である
石橋　威郎　先生　川村　広成　先生
また川村先生のご子息がご兄弟で参加してくださいました。

横浜からは当会の会員で当事者のご家族であるＮさん
安定期とはいえお腹に赤ちゃんがおられ炎天下でのチラシ配布　・・
とてもハードであったと思いますが、道行く親子連れに懸命にお声かけをくださいました。

ご協力に感謝申し上げます。




道行く方が足を止めてくださったら、短冊に願いを込めていただこうと笹と届け切なる願い短冊を用意しました。
この笹飾りの写真をつい収め損ねてしまい（大失敗＞。＜；）画像でご紹介できずごめんなさい・・・

この街頭活動が終了し大阪の自宅に帰ると一通のメールが守る会あてに届いていました。

ヒブワクチンの接種予約があと２週間という日にヒブ髄膜炎を発症してしまったという内容でした。
また、接種が開始された今もなお日本の子どもたちは危険にさらされ続けている現状を
目の当たりにしました。

ヒブワクチンの導入は世界から遅れること１０年以上・・・
ワクチンが届かない期間に
細菌性髄膜炎だけをみても感染してしまったお子さんは１万人以上にのぼります。
感染するということそのものがいのちの戦いである細菌性髄膜炎は多くのお子さんのいのちを奪い、
残さたご家族にも、今も消える事のない大きな傷を与えました。
いのちは助かったもののさまざまな後遺症、合併症と今も戦っている子どもたちも大勢います。
幸い元気に回復できたお子さんのご家族もあの闘病の記憶は消し去ることはありません。
それぞれに今もこの疾患と防ぐことのできたワクチンの存在を知った衝撃とも向き合っているのです。

国・厚労省・メーカーそれぞれが抱える課題や事情・・
ほんの少し頭では理解はできますが、
それでもけっして【仕方ない】なんて言わないでください！！
今日も日本のどこかで、細菌性髄膜炎に感染し戦っているちいさないのちがあるのです。
日本の子どもたちが背負わなくてよい大きなリスクから１日も早く解放してください。

（レポート；【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】田中）

地域医療を守り、育てる住民運動全国シンポジウム

７月４日（土）５日（日）に行われた【地域医療を守り、育てる住民運動全国シンポジウム】は
NPO地域医療を育てる会（千葉・東金市）、柏原市民病院の小児医療を守る会（兵庫・柏原市）
西北五地域医療研究会（青森・五所川原市）の3つの活動報告を聞き、
それらに対し、各グループ（6～8名×14組）で質問を出し合ったり、自分が今取り組んでいること
やこれからやりたいことなどをテーマに話し合う形で進められました。

このシンポジウムは自治医科大学地域医療情報研修センターの梶井英治教授が千葉の藤本氏（
地域医療を育てる会）との交流の中で、全国各地で地域医療を守る住民運動を行っている団体同士が出会える場があったらいいね、という話から実現した、初めてのシンポジウムだったようです。

40を超える団体が参加し、併せて行政担当者も多くみられました。

限られた医療資源、地域にとってなくてはならない医療をどう守り、育てていくのか？それぞれの立場から発言があった中で、「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」の活動をブースやグループ内で紹介することで「ワクチンで防ぐことができる病気があり、それは子どもたちの命を守ることと併せて、医療に携わる小児科医も救う側面もあるんだ」といった認識に立って頂けたことは重要で、参加させて頂けてよかったと思いました。

感じたことは、皆さんが医療の問題に接したとき、おかしい、何とかしたいという想いをただ単に、行政や医療機関などに対し、～してほしい、何とかして、と要求だけをするのではなく、併せて、自分たちで何ができるか？をまずそれを解決するにはどうしたらよいか？と真剣に考え、いろんな仕掛け（解決案）を見出し、一人ではなくみんなでやっていくためには？と広く想像をめぐらせ、言葉を行動に変えている。キーワードであった「連携」とは、やはりお互いの立場を理解しあうことから始まって、同じ目標に向かって、情報を共有化しながら、各自ができることをみんなでできること出し合い、面倒なやりとりもあるかもしれないけど、前に進めるために話し合いながら、行動していく。そのポイントはできる範囲、だから長続きする。これが原点なのかなと。地域力というか、医療はまちおこしなんだ、、と感じました。

（レポート：【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】事務局　吉川）


これまで活動を通じて知り合ったお立場はさまざま違っていても
みなさま、どなたもが
”子どもたちの健やかな成長と明るい未来”を心から願っておられます。

私たちの活動はそんなみなさんのお気持ちをあつめ・つないでいくこと

それは・・
細菌性髄膜炎関連ワクチンというほんの『一例』として
私たちひとりひとりが【感じ】・【願い】・【行動】をおこすことで
よりよい方向へ向かっていくことができるだということ
をお伝えしているだけなのかもしれません。

まさに私たちの活動のシンボルマークとなっている虹のサークルリボン
ひとつひとつのお気持ちがつながって大きな【輪】になることを願って今後も活動を推し進めてまいります。

（レポート；【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】田中）