細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会活動報告ブログ
『細菌性髄膜炎』聞きなれない病名かもしれませんが 日本の子どもたちみんなこの病気の危険にさらされています。 防ぐことができるワクチンの早期導入・普及を訴える活動です。 会の活動のご報告や参加募集・お知らせなどを掲載します。
当事者家族のつどいを開催します
細菌性髄膜炎に罹ってしまったご経験を持つご本人ご家族の交流のつどいを開催します。
直接お目にかかり肩の力を抜いてお話しましょう。
日時：2011年10月1日（土）
13：00～15：00
会場：大阪市立 難波市民学習センター 第４会議室
〒556-0017 大阪市浪速区湊町1丁目4番1号 OCATビル4階
▽お問い合わせ・お申込み
https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P92666197
会員でなくても参加可能です。お問い合わせください。
直接お目にかかり肩の力を抜いてお話しましょう。
日時：2011年10月1日（土）
13：00～15：00
会場：大阪市立 難波市民学習センター 第４会議室
〒556-0017 大阪市浪速区湊町1丁目4番1号 OCATビル4階
▽お問い合わせ・お申込み
https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P92666197
会員でなくても参加可能です。お問い合わせください。
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総会のお知らせ
★【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】総会のお知らせ
総会では今年度の活動および収支報告
今後の活動の検討を行います。
会員のみなさまご参加ください。
日時：2011年10月1日（土）
11：00～12：00
会場：大阪市立 難波市民学習センター 第４会議室
▽お問い合わせ・お申込み
https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P92666197
総会では今年度の活動および収支報告
今後の活動の検討を行います。
会員のみなさまご参加ください。
日時：2011年10月1日（土）
11：00～12：00
会場：大阪市立 難波市民学習センター 第４会議室
▽お問い合わせ・お申込み
https://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P92666197
「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」
去る9月7日に衆議院第二議員会館第2会議室で開かれた「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」で、事務局がプレゼンテーションしました。
細菌性髄膜炎の解説、特に早期発見・早期治療では子どもたちを救えきれないという限界を説明し、「ワクチンで予防するしかない」という現状を紹介しました。
また、定期接種化を求めてさまざまな活動に取り組んできたことを紹介。
署名、議会請願、首長要請、大臣要請、学習会開催、デモ行進、メディアでの啓発等等、多岐にわたる取り組みを重ねてきたことを報告しました。
そして、早期の定期接種化と、それまでの間の費用助成制度の継続の重要性を訴えました。
学習会では守る会のほか、「肝ったママ’ｓ」、「プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会（PA-MMAの会）」、「ムコネットTwinkle days」がプレゼンテーションを行いました。
会場には20数名の参加者が集い、患者会、国会議員とその秘書、地方議員、メディア関係者等、多様な顔ぶれが見られました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会★事務局】
＋Action for Children 代表の高畑紀一氏のブログ （当会事務局長でもあります）
http://plusafc.blog.fc2.com/blog-entry-10.html
「ムコネットTwinkle days」代表の中井まりさんのブログ
http://www.muconet-t.jp/
でもそれぞれ当日の様子をご報告くださっています。
またフリーのアナウンサー町亞聖さんのオフシャルブログで当日の様子
それぞれの疾患について詳しく掲載してくださっています！
こころより感謝申し上げます。
当日の様子
子供達のために http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012528383.html
細菌性髄膜炎 http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012899998.html
肝ったママ’ｓ(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012763248.html
CAPS(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11013599785.html
タンデムマス法(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11015450882.html
当会事務局吉川恵子さんからのレポートが届きましたので追記します！
子どもたちの疾病の早期発見治要、そして予防の重要性をそれぞれの立場から発言があって、問題が絞れて今後の課題もみえてきた会議でした。
肝ったママ’ｓの酒井さんからうんちカードの普及。母子手帳への挿入と説明書きの内容について、詳しくご説明がありました。
灰白便といっても、読み方も難しいし、意味もわかりづらい。
具体的にクリーム色とか、書いてもらわないとお母さん方には伝わらないですよね。その点はすぐにでも改訂できそうな気がしましたし、ウンチカードも1枚10円だそうです。
100万人の新生児に配布したとしても1千万円。
胆道閉鎖症になり肝移植をする1回の医療費と同じくらいだそうです。
その後の治療費を考えれば、1枚のカードを入れることがどれだけ医療費の抑制につながるか。下世話な話ですが、子どもたちの命を守るための施策として高い金額ではないと感じました。なぜ、すぐ入れられないのか？憤りを感じました。
柏木さんからは新生児マススクリーニングでタンデムマス法を導入することにより、それまで発見できなかった小児の代謝異常症を発見することができる。
しかし、各都道府県によってその検査方法も違い、機械すらない、といった状況を知りました。同じ日本でも地域によって格差が生れていることも知り、これは国が整備すべきもので、それで助かるお子さんがいらっしゃることをぜひ、行政担当者も知って、導入すべきだと感じました。
中井さんからはムコ多糖症のⅡ型はどうにか導入されたけれど、その他の型になった治療薬がない。検査方法の確率とドラッグラグの解消にむけた取り組みを強化していくために、この事実を知って、考えて、行動してほしい、との訴えがありました。
最後に私から細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会の取り組みをお話させて頂きました。
細菌性髄膜炎の解説、特に早期発見・早期治療では子どもたちを救えきれないという限界を説明し、「ワクチンで予防するしかない」という現状を紹介しました。
また、定期接種化を求めてさまざまな活動に取り組んできたことを紹介。
署名、議会請願、首長要請、大臣要請、学習会開催、デモ行進、メディアでの啓発等等、多岐にわたる取り組みを重ねてきたことを報告しました。
そして、早期の定期接種化と、それまでの間の費用助成制度の継続の重要性を訴えました。
学習会では守る会のほか、「肝ったママ’ｓ」、「プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会（PA-MMAの会）」、「ムコネットTwinkle days」がプレゼンテーションを行いました。
会場には20数名の参加者が集い、患者会、国会議員とその秘書、地方議員、メディア関係者等、多様な顔ぶれが見られました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会★事務局】
＋Action for Children 代表の高畑紀一氏のブログ （当会事務局長でもあります）
http://plusafc.blog.fc2.com/blog-entry-10.html
「ムコネットTwinkle days」代表の中井まりさんのブログ
http://www.muconet-t.jp/
でもそれぞれ当日の様子をご報告くださっています。
またフリーのアナウンサー町亞聖さんのオフシャルブログで当日の様子
それぞれの疾患について詳しく掲載してくださっています！
こころより感謝申し上げます。
当日の様子
子供達のために http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012528383.html
細菌性髄膜炎 http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012899998.html
肝ったママ’ｓ(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012763248.html
CAPS(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11013599785.html
タンデムマス法(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11015450882.html
当会事務局吉川恵子さんからのレポートが届きましたので追記します！
子どもたちの疾病の早期発見治要、そして予防の重要性をそれぞれの立場から発言があって、問題が絞れて今後の課題もみえてきた会議でした。
肝ったママ’ｓの酒井さんからうんちカードの普及。母子手帳への挿入と説明書きの内容について、詳しくご説明がありました。
灰白便といっても、読み方も難しいし、意味もわかりづらい。
具体的にクリーム色とか、書いてもらわないとお母さん方には伝わらないですよね。その点はすぐにでも改訂できそうな気がしましたし、ウンチカードも1枚10円だそうです。
100万人の新生児に配布したとしても1千万円。
胆道閉鎖症になり肝移植をする1回の医療費と同じくらいだそうです。
その後の治療費を考えれば、1枚のカードを入れることがどれだけ医療費の抑制につながるか。下世話な話ですが、子どもたちの命を守るための施策として高い金額ではないと感じました。なぜ、すぐ入れられないのか？憤りを感じました。
柏木さんからは新生児マススクリーニングでタンデムマス法を導入することにより、それまで発見できなかった小児の代謝異常症を発見することができる。
しかし、各都道府県によってその検査方法も違い、機械すらない、といった状況を知りました。同じ日本でも地域によって格差が生れていることも知り、これは国が整備すべきもので、それで助かるお子さんがいらっしゃることをぜひ、行政担当者も知って、導入すべきだと感じました。
中井さんからはムコ多糖症のⅡ型はどうにか導入されたけれど、その他の型になった治療薬がない。検査方法の確率とドラッグラグの解消にむけた取り組みを強化していくために、この事実を知って、考えて、行動してほしい、との訴えがありました。
最後に私から細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会の取り組みをお話させて頂きました。
★同時接種ができる医院一覧★
★同時接種ができる医院一覧★
http://medicallist.bbs.fc2.com/
◇医療機関のみなさまへ
同時接種ができるクリニックを探している保護者のみなさんへ情報提供にご協力ください！
◇保護者のみなさまへ
ご協力、ご登録くださっているクリニックへの
問い合わせ、ご予約等に関しては記入されている指示にしたがって
行ってくださいますようお願いします。
第21回日本外来小児科学会年次集会ブース展示のご報告
2011年8月27日28日の両日
神戸国際会議場で開催された
第21回 日本外来小児科学会年次集会にて
患者家族の会、支援団体ブース展示に取り組まさせていただきました。
貴重な場を提供くださいましたことを今大会長を務めておられた、くまがいこどもクリニックの熊谷直樹先生をはじめ外来小児科学会にご所属の先生方みなさまにこの場をお借りしまして感謝申し上げます。
私たち守る会ブース前
並びの ムコネットTwinkle Days 肝ったママ´ｓ のみなさんと
武内先生、大会の運営やＷＳの発表の合間にありがとうございます！！
黄色いスタッフＴシャツにあってました！！
千葉から駆けつけた当会の会員、中井さんのサイン入りの著書を手にビッグスマイル＾▽＾＊
今年も多くの再会と新しい出会いそしてさまざまな学びがありました。
先生方に理解を深めていただき、仲間の輪がまたひろがりました！！
今後も子どもたちの健康と笑顔を守りたい
医療者、患者会、支援者の輪を大きく広げていけるよう活動に邁進し
また来年もみなさまにお目にかかりたいと存じます。
神戸国際会議場で開催された
第21回 日本外来小児科学会年次集会にて
患者家族の会、支援団体ブース展示に取り組まさせていただきました。
貴重な場を提供くださいましたことを今大会長を務めておられた、くまがいこどもクリニックの熊谷直樹先生をはじめ外来小児科学会にご所属の先生方みなさまにこの場をお借りしまして感謝申し上げます。
私たち守る会ブース前
並びの ムコネットTwinkle Days 肝ったママ´ｓ のみなさんと
武内先生、大会の運営やＷＳの発表の合間にありがとうございます！！黄色いスタッフＴシャツにあってました！！
千葉から駆けつけた当会の会員、中井さんのサイン入りの著書を手にビッグスマイル＾▽＾＊
今年も多くの再会と新しい出会いそしてさまざまな学びがありました。
先生方に理解を深めていただき、仲間の輪がまたひろがりました！！
今後も子どもたちの健康と笑顔を守りたい
医療者、患者会、支援者の輪を大きく広げていけるよう活動に邁進し
また来年もみなさまにお目にかかりたいと存じます。
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