「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」

去る9月7日に衆議院第二議員会館第2会議室で開かれた「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」で、事務局がプレゼンテーションしました。
細菌性髄膜炎の解説、特に早期発見・早期治療では子どもたちを救えきれないという限界を説明し、「ワクチンで予防するしかない」という現状を紹介しました。
また、定期接種化を求めてさまざまな活動に取り組んできたことを紹介。
署名、議会請願、首長要請、大臣要請、学習会開催、デモ行進、メディアでの啓発等等、多岐にわたる取り組みを重ねてきたことを報告しました。
そして、早期の定期接種化と、それまでの間の費用助成制度の継続の重要性を訴えました。
学習会では守る会のほか、「肝ったママ’ｓ」、「プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会（PA-MMAの会）」、「ムコネットTwinkle days」がプレゼンテーションを行いました。
会場には20数名の参加者が集い、患者会、国会議員とその秘書、地方議員、メディア関係者等、多様な顔ぶれが見られました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会★事務局】



＋Action for Children 代表の高畑紀一氏のブログ　（当会事務局長でもあります）
http://plusafc.blog.fc2.com/blog-entry-10.html


「ムコネットTwinkle days」代表の中井まりさんのブログ
http://www.muconet-t.jp/

でもそれぞれ当日の様子をご報告くださっています。


またフリーのアナウンサー町亞聖さんのオフシャルブログで当日の様子
それぞれの疾患について詳しく掲載してくださっています！
こころより感謝申し上げます。


当日の様子　
子供達のために　http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012528383.html
細菌性髄膜炎　http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012899998.html
肝ったママ’ｓ(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11012763248.html
CAPS(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11013599785.html
タンデムマス法(子供達のために)
http://ameblo.jp/machi-asei/entry-11015450882.html

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当会事務局吉川恵子さんからのレポートが届きましたので追記します！

子どもたちの疾病の早期発見治要、そして予防の重要性をそれぞれの立場から発言があって、問題が絞れて今後の課題もみえてきた会議でした。
肝ったママ’ｓの酒井さんからうんちカードの普及。母子手帳への挿入と説明書きの内容について、詳しくご説明がありました。
灰白便といっても、読み方も難しいし、意味もわかりづらい。
具体的にクリーム色とか、書いてもらわないとお母さん方には伝わらないですよね。その点はすぐにでも改訂できそうな気がしましたし、ウンチカードも1枚10円だそうです。
100万人の新生児に配布したとしても1千万円。
胆道閉鎖症になり肝移植をする1回の医療費と同じくらいだそうです。

その後の治療費を考えれば、1枚のカードを入れることがどれだけ医療費の抑制につながるか。下世話な話ですが、子どもたちの命を守るための施策として高い金額ではないと感じました。なぜ、すぐ入れられないのか？憤りを感じました。

柏木さんからは新生児マススクリーニングでタンデムマス法を導入することにより、それまで発見できなかった小児の代謝異常症を発見することができる。
しかし、各都道府県によってその検査方法も違い、機械すらない、といった状況を知りました。同じ日本でも地域によって格差が生れていることも知り、これは国が整備すべきもので、それで助かるお子さんがいらっしゃることをぜひ、行政担当者も知って、導入すべきだと感じました。

中井さんからはムコ多糖症のⅡ型はどうにか導入されたけれど、その他の型になった治療薬がない。検査方法の確率とドラッグラグの解消にむけた取り組みを強化していくために、この事実を知って、考えて、行動してほしい、との訴えがありました。

最後に私から細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会の取り組みをお話させて頂きました。